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SOBRE AUTISMO

 

23 PREGUNTAS Y SUS RESPUESTAS  

Romeo Lucioni*

  Recibido el 19 de agosto de 2003

Me han hecho unas cuantas preguntas sobre mi experienca respecto del autismo, desde un punto de vista teórico pero sobre todo práctico y en relaciòn al tratamiento.

1 - Como puede definirse el autismo?

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo psico-mental.

En esta definiciòn encontramos: trastorno, que no significa enfermedad (para ésta se requiere una lesión o una alteraciòn funcional permanente); se trata de un desorden del funcionamiento cerebral y también psíquico, en una edad en la que las interferencias entre biológico y mental son muy grandes justamente porque el autismo empieza a los dos años, cuando se dà un profundo cambio en la maduraciòn de las estructuras cerebrales frontales y pre-frontales.

2 - Para comprender este trastorno tenemos que recordar que hay tres tipos de autismo:

-el de Kanner, que llamamos autismo autista o ideopático

-el hipercinético, que se caracteriza por inquietud psico-motora que molesta terriblemente el ámbito familiar y social;

-el Sindrome de Asperger que nosotros referimos al Sindrome Borderline;

-hay sintomas de tipo autista que acompañan otras patologias (sindrome de Down, X-frágil, insuficiencia mental, etc.) que hay que mantener bien separados del autismo autista.

3 - De acá en adelante, hablando de autismo nos referimos al sindrome de Kanner que se caracteriza por :

-inicio precoz, entre los 15 y los 25 meses, despues de un periodo de relativa normalidad. El chico empieza a no mirar en los ojos a la mamá, a preferir estar solo, no dice màs las palabras que ya habìa aprendido;

-se presenta màs en los varones que en las nenas (relaciòn 4/1) ;

-la incidencia se calcula todavia en 4-5 sobre 10.000 nacidos. Pero las estadisticas màs nuevas hablan de un aumento considerable: 50-60 casos sobre 10.000.

SINTOMATOLOGIA

Signos negativos;

-aislamiento autista (el nene pasa la mayor parte del tiempo en su rincón o sobre su “alfombrita de salvaciòn”, mirando inmóvil desde la ventana);

-disminución afectiva y reducciòn de la iniciativa y de los intereses: no se adapta la compañia de otros nenes, no utiliza los juguetes que antes le interesaban:

-parece que la ùnica persona que le interesa es la madre, hacia la que se activa en forma expansiva y afectuosa;

-no puede desarrollar un lenguaje y no emplea tampoco palabras sueltas (a veces parecen sordos y mudos);

-reduce notablemente su actividad motora y a veces se producen alteraciones articulares. Los chicos pierden la coordinaciòn fina y gruesa;

-dificultad de comprensiòn y bloqueo del desarrollo intelectivo, aunque estos chicos dan la impresiòn de ser inteligentes;

-deficit de la capacidad de comprender las actitudes y los pensamientos de los demàs;

-el sistema representacional está dividido y resulta inadecuado

Signos positivos:

-incontinencia emotiva con presencia de crisis de angustia y de terror;

-disturbios comportamentales con agresiones a veces violentas;

-movimientos y comportamientos repetitivos y coactos;

-actitud opositora y de absoluto rechazo de los otros.

4 - El chico autista es màs que evidente: cuando sale de casa està pegado a la madre, hace movimientos extraños y sin finalidad, no soporta que alguien se le acerque reaccionando con gritos insoportables.

5- La cabeza grande no es un signo caracterìstico; al contrario son siempre chicos muy lindos, con una mirada inteligente, bien proporcionados, se les dice lindos. Cuando se empieza a trabajar con ellos en la terapia no se notan particulares deficit intelectivos.

6 - Es totalmente falso que los autistas sean super-dotatos; cuando se comparan con los otros chicos normales, resulta totalmente evidente la diferencia y la gran dificultad que tienen a seguir el camino de aprender. A veces sorprenden por alguna actitud singular (por esto las mamàs los llaman : mi pequeño genio), pero hace falta mucho para llegar a un aprendizaje suficiente. Vamos a tener que acordarnos que estamos frente a un trastorno invasivo que va paulatinamente agravándose e interesando todas las areas del desarrollo psiquico y mental.

7 - A veces se habla demasiado de autismo pero con poca exactitud: espero que estas precisiones sirvan para traer un poco de claridad y de rigurosidad cientifica.

8 - La desinformaciòn viene también por la actitud de muchos padres que se dicen seguros de que el problema de los hijos es de naturaleza biológica, aùn cuando esto no esté todavia demostrado y, posiblemente, resulte indemostrable por el hecho que se trata de un trastorno del desarrollo que cambia continuamente y màs si se implementa un tratamiento adecuado. Yo digo que no tenemos que aflojar porque se ha demostrado con seguridad que el autismo puede ser enfrentado y curado.

9 - La actitud de tener el autismo como algo biológico que no puede ser modificado, trae también actitudes muy equivocadas como las de aceptar como útiles a propuestas paliativas y/o que miran solamente a una mejor calidad de vida. El autismo de Everest de la paidopsiquiatria, es un trastorno muy grave que trae mucha dishabilidad y, por eso, necesita tratamientos muy exactos porque, por otro lado, no hay tanto tiempo a disposiciòn. Hay que acordarse siempre que la plasticidad cerebral termina a los 9-10 años (como dice Levi Montalcini) y no se puede perder tiempo con melatonina, con manipulaciones, dietas extrañas, vitaminas, delfines, ballenas o qualquier otro invento (aùn cuando nos digan: ".total no hace mal!").

10 - El autismo se puede enfrentar, pero solamente con un trabajo multidisciplinario, complejo, difícil, disciplinado, que requiere profesionales muy preparados. Hay  que reconstruir a "la persona", su desarrollo, su deseo; la voluntad, el sentir, pensar, soñar, tener conciencia de si mismo y de los otros ¿… porque queremos más!? 

11 - si decidimos afrontar en serio el autismo tenemos que aceptar el desafío y… trabajar: estamos frente a una "trastorno grave y/o gravisimo,  sumamente inhabilitante y progresivo." 

12 - La terapia relacional es la ùnica que se ha demostrado valedera. Hay muchas otras experiencias, pero, en mi forma de ver, no sirve intentar la recuperación de alguna función, esto se puede hacer después de los diez años de edad; primeramente hace falta absolutamente intentar la recuperación  de las posibilidades de socializar y del camino del crecimiento y del desarrollo. 

13 - ¿Que piensa después de un día de estudio y terapia con éstos chicos? 

Un día de trabajo con estos chicos está lleno de satisfacciones porque te enseñan mucho y… cada día (después de un período de adaptación y/o de "acercamiento") demuestran de haber dado un paso adelante. Por ésto es esencial aplicar checklist de evaluaciòn, las más detalladas y precisas posible, para poder monitorear los cambios y dirigir las aplicaciones sobre los objetivos. Para dar una idea más clara, nosotros usamos 4 checklist: para la psico-terapia; para la rehabilitación; para la hipoterapia; para medir la inteligencia no verbal (la recuperación del lenguaje es muy difícil, a veces casi imposible). 

14 - En Italia se ha hecho mucho y recordamos que somos uno de los pocos Países  en los que los autístas tienen el derecho de frecuentar la escuela de la obligación. Desafortunadamente ésto no resuelve el problema porque el autismo se enfrenta con una "terapia". En dos Congresos (desarrollados en Varese) hemos propuesto empezar con un año terapéutico-propedéutico (para adquirir los pre-requisitos necesarios y indispensables) pero no hemos sido escuchados. Si fuéramos un Centro Universitario…pero, al revés, la mayoria de los pediatras cree que no se pueda hacer nada y entonces… es mejor ¡asignar jubilaciones de invalidez!!! 

15 - ¿Con el pasar de los años de qué manera cambia esta enfermedad?  

 El drama viene del hecho que la recuperación que no se consigue antes de los 10-12 años no se consigue más y estos niños-jóvenes son condenados a una vida  dura junto a las familias, pero … en la mayorìa de los casos los internan en asilos especializados. 

16 -  Nos preguntamos porque los índices de incidencia están aumentando mucho … no sabemos porque, pero quizás dependa de las dificultades socio-culturales de nuestra sociedad que se hace cada vez más compleja y problemática. 

17 - ¿Se pueden encontrar en los padres de estos chicos características especificas? ¿Como viven el nacimiento de un hijo con estos problemas? 

Los padres son siempre lo màs comunes y normales que se pueda pedir. 

Cuando llega un autísta en la familia es un verdadero drama, lleva una notable angustia y un total desquiciamiento: los padres y los hermanos ya no tienen paz y todos viven dependientes de la … "enfermedad". Por ésto tenemos que decidirnos a afrontar con mucha atenciòn el problema, prescindiendo de la baja incidencia (4/10000) porque ya se registran indices de 50-60/10000. 

18 - Un chico que tiene esta enfermedad ¿de qué manera vive la relación con los  coetáneos, con los objetos y con la familia? ¿Cual es la percepción del mundo externo y cómo se relaciona espontáneamente con el "otro"?  

El chico autísta no ha alcanzado el nivel "objetal" y, por lo tanto, no se establece una verdadera "relación interpersonal". El cambio se ve progresivamente en el desarrollo del tratamiento; se puede observar cuando el sujeto descubre el Si-mismo, los objetos de la realidad, el valor del otro, el pensamiento, los cariños, la voluntad, el deseo, la capacidad de dar juicios … pero nunca espontáneamente, siempre de la mano del terapeuta (que podrá decidir cuando es el momento de la separación, despues de haber alcanzado los objetivos del desarrollo). 

19 - Tratar a un autista resulta siempre difícil, sobre todo porque estos chicos no son y no tenemos que considerarlos como objetos de nuestros deseo de "acompañarlos": si queremos acercarnos a ellos tenemos que estar seguros de poderlos curar o por lo menos de poderlos reconducir hacia el camino del desarrollo mental y social. 

20 - ¿Cuánto hay de realidad en la película  Rain Man, dedicado al tema del autismo? 

Rain Man es el fruto de una fantasía cinematográfica, el autismo autístico es bien otro y… un adulto autístico da realmente miedo. 

21 - ¿Un chico que encuentra un coetàneo autista como tiene que comportarse?  ¿Hay comportamientos que hay que evitar y otros en cambio útiles? ¿Qué puede hacer uno para ayudar a los chicos enfermos de esta enfermedad? 

Para ayudar a un autístico hace falta acompañarlo a un Centro especializado,  multifuncional y multidisciplinar, dónde también los padres pueden preguntar  sobre su rol, aunque es fundamental recordarles que tienen que ser padres y no terapeutas. 

22 - ¿En qué consta la terapia para estos pacientes? ¿La terapia farmacológica es importante? ¿Con cuáles objetivos? 

Definitivamente no hay ninguna terapia farmacológica que mejore la situación. Los psicofármacos son usados, en dosis bajas, para tranquilizar y facilitar la intervención psico-terapéutica y/o rehabilitativa. Se estàn experimentando también otras intervenciones no alopàticas … por ahora con escasos resultados aunque muchas mamás hablen con entusiasmo de los resultados obtenidos con varias intervenciones. 

22 - ¿Como influyen las barreras arquitectónicas en la vida psicológica y física  de estos chicos? 

Las barreras arquitectónicas no ejercen particular negatividad, lo que se convierte en una "barrera" es la actitud negativa de muchos médicos y también, a veces, de los padres. 

23) nuestro lema es: "juntos se puede" … "el autismo se puede curar". 

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ISSN 1853-1849